Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Ein Lichtblick für Krebspatienten

Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Ein Lichtblick für Krebspatienten

Nella Rausch, Autorin und ehemalige Krebspatientin, beleuchtet im Digital-Health-Podcast von heise online die Herausforderungen, die Langzeitüberlebende von Krebs in Deutschland begegnen. Trotz besiegter Krankheit stehen viele Betroffene vor der diskriminierenden Realität, dass sie in Bereichen wie Versicherungsschutz und Adoption benachteiligt werden.

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Ein unvollendeter Heilungsprozess

Für viele Langzeitüberlebende bedeutet das Ende der Therapie oft nicht die Rückkehr zur Normalität. Rausch beschreibt, wie Versicherungen, Arbeitgeber und Adoptionsstellen auf Grundlage veralteter oder längst überholter Risikobewertungen diskriminieren. Sie bewertet dies als eine Form der Diskriminierung, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränkt.

„Experten-Schätzungen zufolge lebten 2019 hierzulande etwa 4,5 Millionen Menschen mit oder nach Krebs (sogenannte 'Cancer Survivors')“, informiert das Gesundheitsministerium. Dennoch spielt das Recht auf Vergessen bisher keine Rolle, obwohl statistisch gesehen jemand, der fünf Jahre nach einer Krebserkrankung als geheilt gilt, mit der Allgemeinbevölkerung gleichgestellt wird. Das Risiko einer Neuerkrankung ist demnach vergleichbar.

Internationale Vorbilder und die deutsche Realität

In Frankreich wurde das Recht auf Vergessen bereits 2016 gesetzlich verankert; mittlerweile haben mehr als zehn weitere EU-Länder nachgezogen. Deutschland hingegen hinkt hinterher. Besonders für Kinder gelten laut Krebsinformationsdienst sogar kürzere Fristen.

Der Verein „Survivor Deutschland e.V.“ und die Deutsche Kinderkrebsstiftung haben ein umfassendes „Recht auf Vergessenwerden für Krebsüberlebende“ gefordert. Mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie (EU) 2023/2225 ist Deutschland schon längst zur nationalen Umsetzung des Rechts auf Vergessen verpflichtet, doch die Umsetzung lässt auf sich warten.

Die im Entwurf vorgesehene Speicherdauer der Daten von 15 Jahren hat bei Betroffenen für erhebliche Kritik gesorgt. Die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs forderte eine Verkürzung dieser Frist, um den Bedürfnissen der Betroffenen besser gerecht zu werden.

Aktivismus und politische Bewegungen

Eine derzeit laufende Petition zum Recht auf Vergessen hat es sogar in den nordrhein-westfälischen Landtag geschafft. Dies zeigt, dass das Thema in der Gesellschaft immer mehr an Bedeutung gewinnt und dass Betroffene für ihre Rechte aktiv eintreten.

Im Podcast teilt Rausch ihre Erfahrungen, die sie auch auf ihrem Blog Zellenkarussel.de dokumentiert. Sie beschreibt, wie Gutachter Social-Media-Profile durchleuchten, um Rentenansprüche oder Versicherungsleistungen zu prüfen, was für viele Betroffene schwerwiegende Konsequenzen hat.

Die Rolle der elektronischen Patientenakte

In der ersten Folge des Digital-Health-Podcasts ging es um die elektronische Patientenakte (ePA). Diese soll als digitaler Ordner für das Leben fungieren und dabei helfen, die Datenlage für Patienten zu verbessern. Folge 2 zum Thema Recht auf Vergessen knüpft direkt daran an.

Die Redaktion von heise online erklärt in ihrem Podcast die Digitalisierung im Gesundheitswesen in verständlicher Weise. Neben redaktionellen Einordnungen werden regelmäßig Experteninterviews zu Themen wie elektronischer Patientenakte, Telemedizin, Künstlicher Intelligenz, Gesetzgebung und deren Auswirkungen auf Praxen und Kliniken angeboten.

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Autorin: Marie-Claire Koch
Produktion: Marko Pauli