Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Wenn die Daten über den Heilungsprozess hinaus bestehen bleiben

Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Wenn die Daten über den Heilungsprozess hinaus bestehen bleiben

Krebs besiegt, aber Versicherung und Adoption verwehrt: Nella Rausch, Autorin und ehemalige Krebspatientin, thematisiert im aktuellen Digital-Health-Podcast von heise online die Bedeutung des Rechts auf Vergessenwerden und die anhaltenden Diskriminierungen, mit denen geheilte Krebspatienten in Deutschland konfrontiert sind.

In der zweiten Episode des Podcasts wird deutlich, dass viele Langzeitüberlebende nach Abschluss ihrer Therapie oft nicht in ein normales Leben zurückkehren können. Rausch erläutert, wie Versicherungen, Arbeitgeber und Adoptionsstellen Personen aufgrund veralteter oder unwissenschaftlicher Risikobewertungen benachteiligen. Sie bezeichnet dies als eine Form von Diskriminierung.

Die Problematik der Datenverarbeitung

Rausch, die ihre Erfahrungen auch auf ihrem Blog Zellenkarussel.de dokumentiert, berichtet, dass Gutachter häufig Social-Media-Profile durchforsten, um Rentenansprüche oder Versicherungsleistungen zu überprüfen. Dies hat erhebliche Konsequenzen für Betroffene, die einfach am gesellschaftlichen Leben teilnehmen möchten.

„Experten-Schätzungen zufolge lebten 2019 in Deutschland etwa 4,5 Millionen Menschen mit oder nach Krebs (sogenannte 'Cancer Survivors')“, informiert das Gesundheitsministerium. Trotz dieser hohen Zahl hat das Recht auf Vergessen in der Praxis noch keinen Platz gefunden. Dabei wird eine Person, die fünf Jahre nach einer Krebserkrankung als geheilt gilt, statistisch der Allgemeinbevölkerung gleichgestellt, da das Risiko einer Neuerkrankung vergleichbar ist.

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Internationale Entwicklungen und Herausforderungen in Deutschland

Frankreich hat das Recht auf Vergessen bereits 2016 gesetzlich verankert, und mittlerweile haben mehr als zehn weitere EU-Länder ähnliche Regelungen eingeführt. Deutschland hingegen bleibt in dieser Hinsicht zurück. Besonders für Kinder gelten laut Krebsinformationsdienst sogar kürzere Fristen für das Recht auf Vergessen.

Der Verein „Survivor Deutschland e.V.“ hat zusammen mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein umfassendes Recht auf Vergessen für Krebsüberlebende gefordert. Die EU-Verbraucherkreditrichtlinie (EU) 2023/2225 verpflichtet Deutschland zur nationalen Umsetzung des Rechts auf Vergessen für Krebsüberlebende, doch die tatsächliche Umsetzung lässt auf sich warten.

Einige Betroffene kritisieren die im Entwurf vorgesehenen Speicherdauern von 15 Jahren. Unter anderem hat die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs eine Verkürzung dieser Frist gefordert. Eine aktuell laufende Petition zum Recht auf Vergessen hat es bereits in den nordrhein-westfälischen Landtag geschafft.

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Über den Podcast und die Themen

Im Digital-Health-Podcast von heise online wird die Digitalisierung des Gesundheitswesens verständlich erklärt. Neben redaktionellen Einordnungen gibt es regelmäßig Experteninterviews zu Themen wie der elektronischen Patientenakte (ePA), Telemedizin, Künstlicher Intelligenz, Gesetzgebung und deren Auswirkungen auf Praxen, Kliniken und Patienten.

In der ersten Folge des Podcasts wurde die elektronische Patientenakte thematisiert, die als digitaler Ordner für das Leben der Patienten dienen soll. Folge 2 zum Recht auf Vergessen schließt nahtlos an diese Thematik an.

Die Redaktion besteht aus Marie-Claire Koch und Judy Hohmann, während die Produktion von Marko Pauli verantwortet wird. Ergänzend erscheint der Digital-Health-Newsletter, der alle zwei Wochen die neuesten Entwicklungen in der Digitalisierung des Gesundheitswesens zusammenfasst und deren Auswirkungen beleuchtet.

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