Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Wenn die Krankheit besiegt ist, die Daten jedoch bleiben

Digital-Health-Podcast: Das Recht auf Vergessen – Wenn die Krankheit besiegt ist, die Daten jedoch bleiben

Im zweiten Teil des Digital-Health-Podcasts von heise online diskutiert die Autorin und ehemalige Krebspatientin Nella Rausch über das wichtige Thema des Rechts auf Vergessenwerden. In Deutschland werden geheilte Krebspatienten nach wie vor systematisch benachteiligt, was die Rückkehr zur Normalität erschwert.

Herausforderungen für Langzeitüberlebende

Für viele Langzeitüberlebende bedeutet das Ende der Therapie oft nicht die Rückkehr zu einem unbeschwerten Leben. Rausch schildert, dass Versicherungen, Arbeitgeber und Adoptionsstellen Betroffene aufgrund veralteter oder wissenschaftlich überholter Risikobewertungen diskriminieren. Diese Praxis sieht sie als eine Form der Diskriminierung.

Der Einfluss von Social Media

Im Gespräch berichtet Rausch, die auch auf ihrem Blog Zellenkarussel.de über ihre Erfahrungen schreibt, wie Gutachter Social-Media-Profile analysieren, um Ansprüche auf Renten oder Versicherungsleistungen zu überprüfen. Diese Vorgehensweise kann schwerwiegende Folgen für die Betroffenen haben, die einfach am gesellschaftlichen Leben teilnehmen möchten.

Statistische Hintergründe

Laut dem Gesundheitsministerium lebten im Jahr 2019 in Deutschland etwa 4,5 Millionen Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung, auch bekannt als „Cancer Survivors“. Trotz dieser hohen Zahl spielt das Recht auf Vergessen bisher keine wesentliche Rolle im deutschen Rechtssystem.

Die gesetzliche Situation in Europa

In vielen europäischen Ländern, darunter Frankreich, wurde das Recht auf Vergessen bereits gesetzlich verankert. Deutschland hat diesen Schritt bisher nicht vollzogen und hinkt in dieser Hinsicht hinterher. Besonders für Kinder gibt es laut dem Krebsinformationsdienst sogar noch kürzere Fristen zum Recht auf Vergessen.

Forderungen nach Änderungen

Der Verein Survivor Deutschland e.V. hat zusammen mit der Deutschen Kinderkrebsstiftung ein umfassendes Recht auf Vergessen für Krebsüberlebende gefordert. Mit der EU-Verbraucherkreditrichtlinie (EU) 2023/2225 ist Deutschland verpflichtet, das Recht auf Vergessen für Krebsüberlebende national umzusetzen. Leider steht die Umsetzung noch aus.

Kritik an der Speicherdauer

Die im Entwurf vorgesehene Speicherdauer von 15 Jahren hat bei Betroffenen für Kritik gesorgt. Die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs fordert eine Verkürzung dieser Frist. Inzwischen hat eine Petition zum Recht auf Vergessen auch den nordrhein-westfälischen Landtag erreicht.

Podcast und Newsletter

In der ersten Episode des Digital-Health-Podcasts stand die elektronische Patientenakte (ePA) im Mittelpunkt. Die Redaktion beleuchtet sowohl die technischen als auch die praktischen Herausforderungen, die mit der ePA verbunden sind. Die zweite Folge zum Recht auf Vergessen schließt direkt daran an, da die ePA als digitaler Ordner für das gesamte Leben gedacht ist.

Der Digital-Health-Podcast von heise online erklärt die Digitalisierung im Gesundheitswesen auf eine verständliche Art und Weise. Neben redaktionellen Einordnungen gibt es regelmäßig Expertengespräche zu Themen wie elektronischer Patientenakte, Telemedizin, Künstlicher Intelligenz, Gesetzgebung und deren Auswirkungen auf Praxen, Kliniken und Patienten.

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